WALK OF LIFE 2024:

IL 31 MAGGIO TORNA A TORINO LA CORSA DI SOLIDARIETÀ 

DI FONDAZIONE TELETHON E U.I.L.D.M. A FAVORE DELLA RICERCA

SULLE MALATTIE GENETICHE RARE

• La Walk of Life di Torino è un’occasione di incontro tra adulti, bambini e atleti, tra sport, divertimento e vicinanza alla comunità dei pazienti, che unirà i cittadini per sostenere la ricerca
• I partecipanti potranno scegliere tra la camminata di 3 km e la corsa non competitiva di 6 km
• Il ritrovo per la partenza è previsto per venerdì 31 maggio alle ore 19.30 presso Piazza d’Armi.

Torino, 13 maggio 2024 – Torna a Torino la Walk of Life, la corsa di solidarietà a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon, in collaborazione con U.I.L.D.M. (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) Sezione di Torino OdV, un'organizzazione di volontariato in cui i soci sono affetti da patologie neuromuscolari e usufruiscono di attività e servizi forniti loro grazie al contributo dei volontari attivi. Conta circa 400 soci ed è attiva a Torino dal 1967.

L’obiettivo della manifestazione è quello di lanciare un forte messaggio di speranza e sostegno a tutte le persone che hanno una malattia genetica rara e alle loro famiglie. Partecipando alla corsa, infatti, si contribuirà alla ricerca Telethon sulle malattie genetiche rare e si sosterranno le attività di riabilitazione dei soci miodistrofici svolte presso la sede U.I.L.D.M di Torino.

Il ritrovo della Walk of Life è previsto venerdì 31 maggio alle ore 19.30 presso Piazza d’Armi (Parco Cavalieri di Vittorio Veneto).

Ogni partecipante potrà scegliere tra una camminata di 3 km e una corsa non agonistica di 6 km e, ai primi 800 iscritti, verrà regalato il pacco gara con la maglietta. 

È possibile iscriversi alla manifestazione presso la sede UILDM di Torino in Via Cimabue 2 o collegandosi al sito della Rete del Dono (https://www.retedeldono.it/walk-life-2-edizioneo il giorno stesso della gara, fino a 30 minuti dalla partenza, direttamente in loco.  La quota di iscrizione è di 12 euro per gli adulti e 3 euro bambini under 12 anni.

Fondazione Telethon ETS

Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 660 milioni di euro, ha finanziato 2.960 progetti con 1.720 ricercatori coinvolti e 630 malattie studiate. Ad oggi, grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica, destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Nel 2023, Fondazione Telethon è diventata responsabile della produzione e distribuzione del farmaco nell’Unione Europea. Un’altra terapia genica frutto della ricerca Telethon resa  disponibile è quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica. Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sperimentazione clinica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich, per. la beta talassemia e alcune malattie metaboliche dell’infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all’interno degli istituti Telethon sono in fase avanzata di studio o di sviluppo strategie terapeutiche mirate anche per altre malattie genetiche, come per esempio alcuni difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.

U.I.L.D.M Torino

L'associazione U.I.L.D.M. Sezione di Torino OdV è attiva a Torino dal 1967 e conta circa 400 soci. La U.I.L.D.M. è un'organizzazione di volontariato in cui i soci affetti da patologie neuromuscolari usufruiscono di attività e servizi forniti appositamente per loro grazie al contributo dei volontari attivi. Tra gli scopi della nostra Associazione è quello di offrire a tutti i soci miodistrofici, attività fondamentali per la loro vita come: sostenere le persone affette dalla patologia e i loro caregiver attraverso sedute individuali e incontri di gruppo con la nostra psicologa; trattamenti riabilitativi in acqua presso la piscina Cecchi a Torino con l'assistenza di una professionista; visite da una biologa nutrizionista per gestire gli aspetti dietologici e legati all'alimentazione. Inoltre, collabora con la Regione Piemonte (L.R. 41/87), con il Comune di Torino e con il Centro per le Malattie Neuromuscolari della Città della Salute e della Scienza di Torino.